由人民网·人民健康主办的2024全国两会“健康中国人”系列圆桌座谈近日在北京举行。在“增强用药保障与可及，促进国人肠道健康”专场座谈上，浙江爱在延长炎症性肠病基金会副秘书长沈海娟表示，IBD（炎症性肠病）是一种终身的慢性疾病，会给患者及其家庭带来沉重的疾病负担及影响，需要社会各界共同关注、关爱IBD患者，帮助他们降低疾病负担，以及更好地融入社会。

“目前，我国IBD发病率正在处于一个快速增长的时期，而大众对于IBD的科学认知是有所不足的。对于很多患者来说，患病最大的挑战之一就是如何‘找到’并‘找对’IBD专科医生，能够做到早发现、早诊断、早治疗，尽量减少误诊的风险。一旦耽误治疗，会给患者造成身体、心理、经济等一系列的负担。”沈海娟说，“对于已经确诊的患者及其家庭来说，首当其冲面临的挑战是疾病的接纳。由于IBD目前无法治愈，需要终身治疗，对于患者和家庭来说都是非常难的一道坎。此外，患者还需要重新去平衡生活、学习、工作、家庭和治疗，适应和疾病的共存，这个过程非常不易。”

在多年的患者群体交流及帮扶工作中，沈海娟发现，对于一些长期和IBD做斗争的‘老患者’来说，他们的问题会逐步转向持续治疗带来的长期经济压力。“基金会曾支持开展过一项关于炎症性肠病患者经济压力和医疗资源可及性的调查，显示每一位IBD患者每一年在治疗方面直接+间接的花费大概需要8万元。有相当一部分患者试图通过推迟或是拒绝治疗来节约治疗费用。除了经济压力以外，绝大部分的患者在确诊后很难向他人坦诚自己患病的事实。IBD患者的社会融入及获得社会支持，仍然是一道挑战命题。”沈海娟说。

对此，沈海娟建议从四个方面为IBD患者提供支持：一是群策群力，通过多途径、多形式降低患者诊疗成本，具体包括药物的可及、医疗资源的可及和保险的可及，减轻患者及家庭经济负担；二是加强相关领域专业照护能力培训，为患者提供专业照护，并降低照护成本；三是关注患者的社会功能恢复，帮助患者能够胜任正常的工作和学习，通过心理疏导帮助患者做好疾病的接纳，消除病耻感，解决患者社交问题；四是针对病情严重的患者，推动社会帮扶可及。此外，社会的包容及接纳也是IBD患者的重要需求。（耿亚柯）